blog photo
Door:  Marinka de Jong
05-07-2017
0

​Deze blog van Marinka de Jong verscheen op 5 juli 2017 op Skipr.

"Het bruist, het borrelt en het leeft!" Een tekst die je kunt zingen op de melodie van de tune van Alfred Jodocus Kwak. Nu je dit liedje in je hoofd hebt, voel je je vast zoals ik me vorige week voelde tijdens en na afloop van de meet-up 'Duurzaam Informatiestelsel in de Zorg'; blij, enthousiast en het gevoel deel uit te maken van een krachtige beweging.

Ik voel dat ik meedans met de eerste volgers van 'The lonely nut​'. Tegelijkertijd weet ik ook dat we nog een lange weg te gaan hebben voordat de grote beweging zichtbaar is. Dit komt mede doordat de participerende patiënt nog een uitzondering is en geen gemeengoed. Zelden hebben patiënten goede en relevante informatie over hun gezondheid waarmee ze samen met de zorgprofessional besluiten kunnen nemen.

De bijeenkomst werd georganiseerd door het ministerie van VWS. Iedereen met een verhaal dat bijdraagt aan een duurzaam informatiestelsel in de zorg was uitgenodigd dat te delen. De energie was overal voel- en zichtbaar. Volle zalen met interessante presentaties en discussies. In de wandelgangen gesprekken tussen mensen die bezig zijn met informatie-uitwisseling in de zorg. Verbindingen werden gelegd en visitekaartjes uitgewisseld.

De participerende patiënt

Mijn ambitie is een informatiestelsel in de zorg, waar de participerende patiënt een vanzelfsprekende rol vervult. Participerend in het proces van de verandering. Participerend in de ontwikkeling van tools die informatie-uitwisseling mogelijk maken. En natuurlijk participerend in zijn eigen zorgproces. Om dat te bereiken is een duurzaam informatiestelsel noodzakelijk.

Om te kunnen participeren heb je goede en relevante informatie nodig. Maar er is meer nodig dan een stelsel. Er is meer nodig om van gegevens informatie te maken en deze (ook) voor patiënten beschikbaar te stellen. Er is een organisatieverandering nodig bij de zorginstellingen en een mentaliteitsverandering bij de zorgprofessional.

Lastig maar boeiend proces

Bij ontwikkelingen die langer de tijd nodig hebben, zoals het realiseren van een goed en duurzaam informatiestelsel, is het nodig dat de vibe die ik vorige week voelde, regelmatig aanwezig is. Het zorgt ervoor dat je voelt dat je er niet alleen voor staat, dat je je ervaringen kunt delen. Betekent dit dat ik blij ben dat de patiënt nog niet overal als volwaardig partner gezien wordt? Nee, zeker niet. Dat was ook een conclusie van de bijeenkomst van VWS: het blijft een lastig proces is, met veel programma’s die invloed op elkaar hebben en waarbij vele partijen betrokken zijn.

Maar voor zo’n duurzaam informatiestelsel geldt ook wat ik bij mijn vakantie beleef: de reis ernaartoe is ook interessant! Dit is niet een proces wat van de ene op de andere dag afgelegd kan worden. Het informatieberaad heeft de belangrijke rol om sturing aan de ontwikkelingen te geven. Niet in regievorm, maar in een faciliterende rol, want "we doen het met z’n allen, maar niet vanuit Den Haag", aldus Erik Gerritse (SG VWS).

Kennis en ervaring delen

Zorginstellingen, zorgprofessionals en leveranciers van tools hebben nog vele stappen te zetten. Daarin staan zij niet alleen. Bij the first followers is al ervaring en kennis opgedaan met participerende patiënten in verandertrajecten en ontwikkeling van tools die aansluiten bij wensen van patiënten. Ook horen we de goede ervaringen van zorginstellingen en zorgverleners die patiënten de participerende rol in hun zorgproces gunnen. Deze kennis en ervaring wordt nu volop gedeeld.

Ik ben blij dat ik samen met het team Patiëntparticipatie en eHealth bij Nictiz met velen deze reis mag meebeleven. Met het werk dat we doen dragen we ons steentje bij op weg naar de participerende patiënt. Ik nodig dan ook iedereen uit om praktische voorbeelden met ons te delen. Zo kunnen uitgevonden wielen overgenomen worden en kunnen we echt zeggen: Nederland heeft een duurzaam informatiestelsel, vóór en dóór de participerende patiënt.


reacties