blog photo
Door:  Stefan Ottenheijm
30-04-2014
0

​​Met een herkenbare blauwe knop op de website van een ziekenhuis, verzorgingshuis, of zelfs apotheek is het in de Verenigde Staten mogelijk om je medische dossier te downloaden. 'Blue Button' wordt het initiatief genoemd. Oorspronkelijk bedacht door het overheidsdepartement voor Veterans Affairs om Amerikaanse veteranen gemakkelijk bij hun medical records te laten komen, en inmiddels uitgerold als landelijk initiatief. Wat is de Blue Button 'beweging', en hoe werkt het eigenlijk?

In 2010 ontwikkelde Veterans Affairs een 'blauwe knop' voor veteranen om delen van hun medische records te downloaden vanaf een beveiligde website. Blue Button gaat van een simpel principe uit: met een druk op de knop een afschrift van (een deel van) het medische dossier, behandelingsoverzicht, inentingen, labuitslagen, of medicatie-overzichten downloaden. Kortom, informatie die patiënten tot daarvoor lastig zelf digitaal konden verzamelen, laat staan downloaden, maar die wel van cruciaal belang kan zijn bij wisselen van ziekenhuis of arts, acute noodsituaties, of contra-indicaties voor bepaalde medicatie.

Vanuit Veterans Affairs verspreidde het initiatief zich vanaf 2010 naar andere overheidsdiensten, zoals de centra voor Medicare (voor mensen boven de 65 en mensen met een handicap) en Medicaid (voor mensen onder een bepaalde inkomensgrens) en defensie. Ook de private zorgsector begint het Blue Button concept te omarmen, met grote verzekeraars als Aetna en United HealthCare. Per deelnemende zorgaanbieder kun je precies vinden wat er al mogelijk is: of ze het Blue Button logo tonen op hun website, of je jouw medische gegevens alleen nog online kunt inzien of ze ook kunt downloaden, en of je de gegevens naar je favoriete mobiele app kunt doorsturen. Nog lang niet alle Amerikanen kunnen hun medische gegevens downloaden via een blauwe knop op de website van hun apotheek, huisarts, ziekenhuis of zorginstelling. Maar met inmiddels ruim 450 organisaties die meedoen aan het Blue Button Pledge Progam, en beloven om informatie veilig en tijdig beschikbaar te maken voor hun patiënten, krijgen steeds meer Amerikaanse burgers gemakkelijke toegang tot hun medische informatie. Daarmee komt het ideaal van een persoonlijk gezondheidsdossier voor Amerikaanse inwoners een flinke stap dichterbij.

Financiële incentive
Ziekenhuizen en zorginstellingen zijn dus niet verplicht om Blue Button te gebruiken. Maar de Amerikaanse overheid hoopt dat een financial incentive voldoende overtuigt. Onder de naam Meaningful Use begon in 2011 een landelijk programma om elektronische patiëntendossiers en ICT-systemen te implementeren. Daarvoor verstrekte de Amerikaanse overheid een subsidie op het gebruik van elektronische systemen door zorgaanbieders. Meaningful Use heeft onder andere als pijler om 'zinnig gebruik' van ICT-systemen en het delen van elektronische medische gegevens te stimuleren.

​​In totaal werd er onder het Electronic Health Care Record (EHR) Incentive Program inmiddels ruim 11 miljard dollar uitbetaald aan zorgverleners en ziekenhuizen die aan de gestelde eisen voldoen en demonstreren dat ze meaningful use in de praktijk brengen, ondersteund door hun ICT-systemen.

Recht op een elektronische kopie
Blue Button is geen verplicht onderdeel van het Meaningful Use programma, maar een aparte 'beweging' die steeds meer aanhangers krijgt. Voor Blue Button bouwen software-ontwikkelaars en ICT-bedrijven voor de zorgsector eigenlijk een 'uitgang' op bestaande informatiesystemen, waarmee een patiënt via ​een beveiligde omgeving een deel van de informatie uit het dossier kan downloaden. Of je daarbij een summiere PDF krijgt of een uitgebreid actueel overzicht van medische informatie, dat hangt af van de zorgorganisatie of aanbieder die de Blue Button implementeert. Maar een belangrijke voorwaarde voor het Blue Button initiatief is om patiënteninformatie in een veilig, simpel en standaard formaat aan te leveren – zodat niet alleen patiënten maar ook externe partijen zoals software-ontwikkelaars er mee kunnen werken.

Bovendien moet de implementatie van de blauwe knop op een website of portaal aan strenge beveiligingseisen voldoen. HIPAA-compliant wordt dat ook wel genoemd, ofwel ICT-systemen moeten voldoen aan Health Insurance Portability and Accountability Act, kortweg HIPAA. Met die naam werd een serie wetten aangenomen door het Amerikaanse congres,  waarin onder meer het recht van een patiënt op een elektronische kopie van zijn of haar medische informatie en op beveiligde uitwisseling wordt vastgelegd.

Wat maakt Blue Button een succes?
Het Amerikaanse model is een voorbeeld voor andere landen. Het is namelijk eenvoudig, flexibel, en effectief.

De eenvoud geldt zowel voor de patiënt als voor de zorgaanbieder. Voor de patiënt is Blue Button beeldmerk makkelijk herkenbaar op verschillende websites. Je hoeft daardoor niet lang te zoeken waar je moet zijn om bij je gegevens te komen. Voor de zorgaanbieder ligt de eenvoud in het feit dat hij niet afhankelijk is van afspraken met andere zorgaanb​​ieders om deze functionaliteit beschikbaar te maken voor zijn cliënten. Er zijn dus geen ingewikkelde onderhandelingen nodig over gezamenlijk op te zetten IT-infrastructuren of overkoepelende patiëntportalen. Je kunt dit als zorgaanbieder gewoon zelf regelen met je eigen IT-dienstverleners.

Inzicht voor patiënten welke gezondheidsinformatie waar staat
De flexibiliteit zit hem voor zorgaanbieders in de verschillende manieren die er zijn om de medische gegevens beschikbaar te maken. De eenvoudigste vorm is als een gewoon tekstbestand dat de patiënt kan downloaden, of als een simpel PDF-bestand. Maar er zijn inmiddels ​ook informatiestandaarden ontwikkeld, waarmee gegevens op een meer gestructureerde manier in het te downloaden bestand worden opgenomen. Met die standaarden kunnen die gegevens eenvoudig worden geïmporteerd in de favoriete mobiele app van de patiënt of in een online gezondheidsdossier, bijvoorbeeld Microsofts HealthVault.

Plus: het Blue Button programma blijkt effectief. Uit een recent onderzoek onder gebruikers van het webportaal van het Department of Veteran Affairs blijkt dat één derde van de ondervraagden gebruik maakt van Blue Button, waarvan 73 % vond dat het hen hielp om hun medische historie beter te begrijpen. Een vijfde van de gebruikers deelde de informatie met zorgaanbieders buiten Veteran Affairs.

Smartphone app met Blue Button data
Blue Button gaat er van uit dat je als patiënt geen speciaal programma of betaalde service nodig hebt: je kunt met je computer thuis de gegevens downloaden in een leesbaar formaat. De overheids-ICT-website schrijft: "Patients can securely access their health data and then choose to download that data to their computer, thumb drive or smartphone without using any special software, or share that data with individuals they trust."

Inmiddels heeft de Blue Button beweging nog concretere vormen aangenomen. Data-standaarden worden vanuit de overheid verder ontwikkeld en uitgewerkt in implementatie-richtlijnen voor zorginstellingen en aanbieders van gezondheidsdata. Onder de naam Blue Button + worden die richtlijnen geleidelijk in de praktijk gebracht, waardoor gegevens niet alleen te downloaden te zijn voor zorgconsumenten, maar ook in third party webapplicaties en smartphone apps kunnen worden gebruikt. Daarmee hoopt de overheid dat Blue Button + een extra stimulans is om zorgconsumenten en patiënten gebruik te laten maken van eHealth en mHealth-toepassingen, met een ecosysteem van tools en apps om waarbij de data van Blue Button de basis vormt.​


Deze blog is op 30 april 2014 op TrendITion gepubliceerd. 


reacties