Blog

Niet alleen de medische gegevens zijn belangrijk voor zorgverleners

29/07/2021
Komt een vrouw bij de dokter. Mevrouw Govers, 89 jaar, meldt zich met een klapvoet bij de neuroloog. Daar blijkt dat het niet om een onschuldige hernia gaat, maar om een kwaadaardige tumor die de rugzenuwen beknelt. Na zo’n heftige diagnose is het centraal stellen van patiënten, uitkomstgerichte zorg en samen beslissen van groot belang. Dat geldt voor elke patiënt en helemaal voor patiënten als Mevrouw Govers, die niet altijd zelf in staat zijn de juiste informatie te verschaffen of alle gevolgen van hun beslissingen te overzien. Het programma Uitkomstgerichte Zorg (zie inzet) biedt hiervoor uitkomst.

 

Wat houdt dat dan in: Uitkomstgerichte Zorg? In de gezondheidszorg kijken zorgverleners traditioneel vaak vooral naar medische uitkomsten. Bijvoorbeeld naar bloedwaarden of overlevingskansen. Dat is natuurlijk belangrijk, maar voor patiënten kunnen meer zaken belangrijk zijn. Zo wil Mevrouw Govers bijvoorbeeld zo lang mogelijk kunnen blijven lopen en zelfstandig blijven wonen. Zorgverleners moeten dit meenemen in hun gesprekken met de patiënten over de behandeling. Zo kunnen ze de behandeling beter afstemmen op de persoonlijke wensen van de patiënt.

Patiënt centraal

Wat betekent dit voor mevrouw Govers1? Om te beginnen dat zij alle onderzoeken op één dag kan ondergaan. Dat is wel zo prettig voor haar en haar mantelzorger. Een goed voorbeeld van het centraal stellen van de patiënt. Daarna volgt een beslismoment: wel of geen chemotherapie. Mevrouw Govers ontvangt daarvoor een map met veel informatie die bovendien lastig te doorgronden is. De vraag is of mevrouw op basis hiervan kan overzien wat de precieze gevolgen zijn voor haar. Als adviseur bij Nictiz, denk ik meteen aan onze missie: Betere gezondheid door betere informatie. Die is hier direct van toepassing. Mevrouw Govers kan betere beslissingen nemen wanneer zij gepersonaliseerde informatie krijgt aangeboden. Bijvoorbeeld doordat relevante medische voorgeschiedenis en de persoonlijke wensen van mevrouw Govers worden meegenomen in het proces. Zo komt zij écht centraal te staan.

In 2018 startte het programma Uitkomstgerichte Zorg. Samen met HLA-partijen werkt het ministerie van VWS aan de versterking en het verder uitbouwen van uitkomstgerichte zorg. Doel is het beschikbaar krijgen van uitkomstinformatie die voor patiënt en zorgverlener belangrijk is. Met uitkomstinformatie kan de patiënt samen met zorgverleners en bijvoorbeeld mantelzorgers een goede afweging maken over welke behandeling het beste past. En de zorgverlener en -aanbieder kan uitkomstinformatie gebruiken om de zorg waar nodig te verbeteren.

Binnen het Programma Uitkomstgerichte Zorg helpt Nictiz mee aan het opstellen van de technische kaders en randvoorwaarden voor het digitaal beschikbaar maken van (uitkomst)informatie. Het doel is om patiënten de mogelijkheid te geven hun uitkomsten te rapporteren. Ook krijgen alle bij de patiëntenzorg betrokken personen en organisaties toegang te geven tot uitkomstinformatie. Bovendien wordt uitkomstinformatie is veilig beschikbaar voor andere doeleinden met inachtneming van privacyrichtlijnen.

Samen beslissen

Samen beslissen vraagt om een team met goede onderlinge relaties, voldoende tijd van alle betrokkenen en vooral: goede informatievoorzieningen. In de situatie van Mevrouw Govers gaat het om een huisarts, een verpleegkundige en meerdere mantelzorgers die met haar meedenken. Met hulp van haar naasten, beslist mevrouw Govers uiteindelijk zelf: alleen bestralen zodat de tumor kleiner wordt en zij zo lang mogelijk kan blijven lopen. Dát is haar doel. Omdat er van genezing geen sprake meer is, ziet ze af van chemobehandeling.

Gestructureerd vastleggen

Eveneens zeer belangrijk is het gestructureerd kunnen vastleggen van informatie over uitkomsten van de gekozen weg. Met relevante informatie over andere patiënten in vergelijkbare situaties, kunnen patiënten samen met hun zorgverleners en mantelzorger(s) de beste keuzes maken en een goede kwaliteit van zorg leveren. Dat vastleggen vraag wel wat. Natuurlijk kunnen we patiënten, zorgverleners en mantelzorgers niet zwaar belasten. Mevrouw Govers kon bijvoorbeeld zelf geen uitgebreide vragenlijsten invullen. Ook voor zorgverleners is het invoeren in ‘het systeem’ weer een extra handeling. Wat zou het mooi zijn als uitkomstinformatie ook op een op maat gesneden manier kan worden verkregen van patiënten of betrokkenen. Een PGO was voor mevrouw Govers geen uitkomst geweest, een computer had ze niet. Wat echter wel goed helpt in een dergelijke situatie, is een goed systeem met zo min mogelijk registratielast voor zorgverleners. Daarom wordt hieraan in het programma Uitkomstgerichte zorg uitvoerig aandacht besteed.

Mantelzorgers

Mevrouw Govers had meerdere mantelzorgers die haar zo goed mogelijk wilden bijstaan. Daarvoor moeten ze beschikken over de laatste informatie zodat ze kunnen inzien hoe het gaat met mevrouw. Daarvoor gebruikten ze Whatsapp, maar dat is qua veiligheid natuurlijk niet geschikt voor het delen van medische gegevens. Er zijn platformen die dit veel beter kunnen ondersteunen, maar dat weten veel mantelzorgers niet. Ik pleit ervoor dat in het proces van samen beslissen ook wordt meegenomen hoe mantelzorgers de beste steun kunnen geven én ontvangen. Uiteraard met toestemming van de patiënt.

Hoe gaat het nu met mevrouw Govers? Het is gelukt om haar zo lang mogelijk thuis te laten wonen en om haar zo lang mogelijk zelf te laten lopen. Dankzij de voor haar best passende behandeling en met alle steun die ze heeft gekregen.

 

1 Mw. Govers is een fictieve naam. Met dank aan de familie van Mw. Govers dat ik haar verhaal mocht delen.

Expert

Heb je vragen over dit artikel, bijvoorbeeld over uitkomstgerichte zorg? Neem dan contact op met Britt van Lettow.

Britt van Lettow

medical psychologist, M.P.H +31 6 34489299 lettow@nictiz.nl