blog photo
Door:  Lies van Gennip
16-04-2015
0

​EHealth kan patiënten echt helpen te 'empoweren'. Daar geloof ik in. Patiënten kunnen meer regie nemen in het zorgproces en een gelijkwaardige partner van de zorgprofessional zijn. Daarvoor is het wel essentieel dat patiënten én zorgverleners tijdig over juiste en volledige informatie beschikken en dat zorgverleners informatie delen.  Voor die informatie-uitwisseling is niet de techniek de belangrijkste bottleneck maar vertrouwen en dan met name het vertrouwen van de patiënt.

Als dat vertrouwen door een verkeerd gebruik van e-health wordt beschaamd, raakt dat mensen diep, zo blijkt uit het verhaal van mijn zus, die al jaren chronisch ziek is (hersenbloeding, COPD, hartritmestoornissen en nog meer ongemakken). Haar verhaal leert ons dat we bij alle innovaties en hervormingen moeten blijven realiseren dat het uiteindelijk om die individuele patiënt gaat voor wie we de zorg willen verbeteren.

EHealth een zegen

Mijn zus is typisch zo’n chronische patiënt voor wie eHealth een zegen zou zijn. Zij is buitengewoon bedreven met moderne informatie- en communicatietechnologie. Internet, mail en facebook verruimen en verrijken haar wereld. Ze volgt nauwgezet de ontwikkelingen over ICT in de zorg. Vooral omdat ze bijna dagelijks de gevolgen van gebrekkige ICT in de zorg ervaart, doordat haar zorgverleners incomplete (of onjuiste) informatie hebben over haar. Voortdurend moet ze het beeld van verschillende artsen, ziekenhuizen, verzorgers en therapeuten aanvullen en corrigeren. Dat kost veel van haar toch al zo schaarse energie. Voor haar zou het wenselijk zijn als al haar zorgverleners maar ook zijzelf via eHealth op de hoogte blijven van aanpassingen in haar dossier.

Gemengde gevoelens

Ehealth roept bij mijn zus evenwel gemengde gevoelens op. Misbruik van (onjuiste) informatie heeft het vertrouwen in ICT-oplossingen bij haar behoorlijk geschaad. Zij heeft met gemeentelijke instanties te maken voor bijvoorbeeld het verkrijgen van een invalidenparkeerkaart, hulpmiddelen of een taxivergoeding. In de kleine gemeenschap waarin zij woont, kon het gebeuren dat haar buurman daar over ging. Diezelfde buurman die iets vond van het terras in haar tuin en die mening niet alleen liet meewegen, maar het ook nodig vond haar medische details in een publieke vergadering te melden.

Gevolgen langdurige zorg

Door dit soort ervaringen kijkt ze met argusogen naar de gevolgen van de hervormingen van de langdurige zorg en het gebruik van eHealth hierin. Die maken haar nog afhankelijker van gemeenten. Ze voelt zich gedwongen gegevens te delen en is bezorgd dat er niet zorgvuldig met haar medische gegevens wordt omgegaan. Naar aanleiding van een recent onderzoek van NPCF waaruit blijkt dat instanties als het UWV, gemeenten, verzekeraars en Arbodiensten regelmatig medische dossiers opvragen, mailde ze me “wat hierin nog niet staat. is dat in ieder geval bij onze gemeente als voorwaarde voor de aanvraag wordt gesteld, dat je toestemming voor het inwinnen van medische informatie moet geven; anders hoef je de aanvraag niet eens te doen!!!”

Twee problemen

Haar verhaal legt twee problemen bloot. In de eerste plaats is er in de zorg voor chronische patiënten nog te weinig afstemming van informatie, zodat zij steeds zelf alert moeten zijn of artsen wel uitgaan van de juiste actuele informatie rond hun ziekte en therapie. In de tweede plaats dat de grotere rol van gemeenten in de zorg voor chronisch zieken leidt tot nieuwe privacy-risico’s, die erg dicht bij de persoonlijke levenssfeer komen en zelfs de oplossing voor het eerste probleem bedreigen.

Privacy

De hervormingen geven meer regie aan gemeenten, zodat die de zorg om en met de patiënt op maat kunnen regelen. E-health kan een belangrijke rol spelen om de patiënt meer mogelijkheden tot regie en zelfmanagement te geven. Onvoldoende aandacht voor de belangen van de patiënt door gemeenten leidt ertoe dat de patiënt zijn vertrouwen verliest in e-health. En dan verliezen we de patiënt als partner in het innovatieproces. Dat belemmert de effectieve toepassing zowel binnen gemeenten als daarbuiten.

Landelijke regie

Er moet daarom landelijke regie komen op het respecteren van privacy binnen gemeenten, zodat we het vertrouwen van de burgers behouden. Dat vraagt een landelijke inzet in handhaving, maar ook een landelijke rol in bewustwording en educatie. Artsen kennen vanuit hun opleiding en beroepsethiek het medisch beroepsgeheim. Dit geheim dient zowel het collectieve belang van de maatschappij als het individuele belang van de patiënt. Hierin staat ondermeer dat de “patiënt weet dat de informatie die hij aan zijn arts verschaft niet zonder zijn toestemming voor andere doeleinden wordt gebruikt of aan derden wordt verstrekt.”

Vertrouwen

Aan het bewaken van privacy moet binnen gemeenten net zoveel prioriteit worden gegeven als in de medische sector. De patiënt moet er te allen tijde op kunnen vertrouwen dat de informatie die hij verstrekt alleen met zijn toestemming aan derden wordt verschaft of voor andere doeleinden wordt gebruikt. Mensen in een kwetsbare en afhankelijke positie mogen zich bovendien niet gedwongen voelen om hun medische informatie te delen.

Nieuwe taak

Eén van die doelstellingen van de Minister en Staatssecretaris uit de brief “eHealth en zorgverbetering" is dat binnen vijf jaar tachtig procent van de chronisch zieken direct toegang heeft tot (bepaalde) medische gegevens. Om dit te borgen, moeten ook de nieuwe spelers in de langdurige zorg in hun nieuwe taak de patiënt als partner betrekken. Patiënten kunnen met inzage in hun eigen medische dossiers, samen met gemeentelijke instanties en hun zorgverleners verantwoordelijkheid nemen om dossiers volledig en actueel te houden. Daarmee wordt het knelpunt van onvolledige en onjuiste dossiers bij verschillende zorgverleners en instanties weggenomen.

Informatie-uitwisseling

Goede afspraken rond informatie-uitwisseling en de realisatie van informatie-uitwisseling maakt het leven van patiënten zoals mijn zus een stuk draaglijker. Zij kunnen hun energie richten op het leven met de aandoening in plaats van herhaaldelijk de gevolgen van gebrekkige ICT in de zorg recht te zetten.

Deze blog is eerder ook verschenen op Skipr en TrendITion


reacties