Veelgestelde vragen over SNOMED

SNOMED is een internationaal, medisch terminologiestelsel en bevat een grote verzameling medische begrippen (> 350.000) en hun synoniemen. De termen worden in de directe patiëntenzorg gebruikt voor de vastlegging van klachten, symptomen, omstandigheden, ziekteprocessen, interventies, diagnoses, resultaten en besluitvorming. Gegevens die met SNOMED zijn vastgelegd, zijn uitermate geschikt voor overdracht en hergebruik. Doordat in SNOMED veel termen onderling aan elkaar zijn gerelateerd, leent SNOMED zich ook voor innovatieve ontwikkelingen zoals Clinical Decision Support en AI.

CT staat voor Clinical Terms (klinische termen). Omdat SNOMED tegenwoordig ook veel verpleegkundige en patiëntvriendelijke termen en termen uit het sociale domein bevat, gebruiken we de toevoeging CT steeds minder en spreken we over SNOMED.

Het SNOMED-besluit geeft aan hoe we in het Nederlandse zorgdomein praktisch gaan samenwerken om tot Eenheid van Taal te komen. Stelselbeheerder Nictiz schreef het SNOMED-advies in samenspraak met stelselhouder VWS. Het advies wordt ondersteund en bekrachtigd door in de Nederlandse zorgsector gemaakte afspraken (Integraal Zorg Akkoord (IZA) en IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling). Daarbij sluit het direct aan bij andere landelijke (WEGIZ) en Europese wetgeving (EHDS, EU-PS, European Patient Summary). Het advies is tot stand gekomen met diverse veldconsultaties. Je kunt het advies en de Kamerbrief hier vinden: SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders – Nictiz.

Lees hier meer.

Het SNOMED-besluit tot stand gekomen op basis van diverse openbare consultaties met zorgaanbieders, zorgverleners en leveranciers. Het heeft de bevindingen uit het rapport Impact Assessment Eenheid van Taal daarin meegenomen. D&A schreef dit in opdracht van het ministerie van VWS. 

Als stelselhouder constateerde het Ministerie van VWS na onderzoek in het zorgveld dat de implementatie van SNOMED achterbleef bij de verwachtingen. Nictiz brengt dit advies over SNOMED-gebruik uit aan het Ministerie van VWS, ter ondersteuning aan de wens van zorgaanbieders op regie op Eenheid van Taal. Dit SNOMED-besluit staat niet op zichzelf maar is verbonden met het IZA, het IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling en de hierin genoemde tijdslijnen. Je kunt het advies en de Kamerbrief hier vinden: SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders.

Lees hier de kamerbrief

Via SNOMED International MLDS kan elke organisatie, bedrijf of individu in het Koninkrijk der Nederlanden, inclusief de Nederlandse Antillen, een licentie op de Nederlandse editie van SNOMED aanvragen. Hieraan zijn geen kosten verbonden: SNOMED is voor gebruik binnen Nederland gratis beschikbaar. De Nederlandse editie omvat zowel de internationale editie als de Nederlandse vertalingen en extra concepten. Lees hier meer.

Omdat SNOMED veelomvattend is, staat het de praktische bruikbaarheid soms in de weg: voor veel gebruikers is maar een deel van concepten, termen en relaties uit SNOMED relevant. Het is daarom mogelijk om binnen SNOMED zogenaamde referentiesets te maken. Dit zijn sets van concepten voor een speciaal doel of domein. Bijkomend voordeel is dat op deze manier maar een beperkt deel van SNOMED naar het Nederlands vertaald hoeft te worden: alleen de relevante termen uit een referentieset. Een voorbeeld is de referentieset met diagnosen betreffende geestelijke gezondheidszorg.

Wil je weten welke referentiesets er zijn of gaat jouw beroepsgroep aan de slag met het maken van een referentieset? Neem dan contact met ons op.

Er zijn twee manieren om een referentieset te importeren. Je kunt hem inlezen uit de RF2-release van SNOMED naar een tabel. Het kan ook eenvoudiger: door Snowstorm, de terminologieserver van SNOMED International te gebruiken. Beide methodes staan hier beschreven.

SNOMED is in meerdere talen vertaald. Naast Engels en Nederlands is SNOMED onder andere beschikbaar in het Spaans, Frans, Duits, Deens en Zweeds. Continu werken landen aan vertalingen in andere talen. Zie voor een actueel overzicht Member translations | Implementation en 11. Translations and Language Preferences – SNOMED CT Starter Guide – SNOMED Confluence.

Zoals in de licentieovereenkomst bepaald, is het SNOMED National Release Center verantwoordelijk voor vertaling van SNOMED. Op dit moment zijn veel belangrijke termen al vertaald of ze worden nu vertaald. Mis je een vertaling of zou je graag een aanpassing zien van een huidige vertaling? Dien dan een verzoek bij ons in.

Lees hier hoe je een verzoek doet.

SNOMED bevat de vaktaal van de zorgverleners, dus zij bepalen de inhoud. Dit zijn zorgverleners uit alle zorgdomeinen. De door de zorgverleners aangevraagde wijzigingen worden door het SNOMED National Release Center bij Nictiz verwerkt door terminologie-experts. Het komt daarbij geregeld voor dat door Nederlandse zorgverleners aangedragen vaktaal wordt verwerkt in de internationale versie. Het kan ook zijn dat termen in SNOMED verouderen. Bijvoorbeeld als de naamgeving van een bepaalde aandoening verandert of als bepaalde operaties niet meer uitgevoerd worden. Deze worden dan verwijderd of aangepast. Op deze manier werken de lidstaten constant aan verbetering van de inhoud van SNOMED.

Er zijn een aantal manieren waarop je direct met SNOMED aan de slag kan:

1. Het downloaden van het algeheel stelsel via MLDS kun je ook kosteloos een licentie aanvragen voor het gebruik van SNOMED. Echter, dit bevat zo’n 400.000 actieve concepten met meer dan een miljoen beschrijvingen en miljoenen onderlinge relaties, gepubliceerd in het SNOMED-eigen RF2-formaat.
2. Het automatisch inlezen via de Nationale Terminologieserver.
3. Bekijk hier het verkennen van SNOMED en relevante concepten. Met deze browser is het mogelijk om concept- ID’s, beschrijvingen, relaties en de boomstructuur van SNOMED te ontdekken. Ook is het mogelijk om op naam te zoeken.

Nictiz biedt diverse mogelijkheden om bekend te raken met het zorg-ICT-veld. Bijvoorbeeld namens SNOMED International: gratis online cursussen en trainingsmateriaal om bekend te raken met het terminologiestelsel SNOMED CT. Nictiz heeft ook eigen scholingsmaterialen. Lees hier meer informatie.

Wie SNOMED wil gebruiken om gegevens vast te leggen of te analyseren, heeft een licentie nodig. Omdat Nederland lid is van SNOMED, kun je die licentie aanvragen bij Nictiz, het SNOMED National Release Center. Je krijgt dan een affiliate license. Als je SNOMED uitsluitend gebruikt binnen de SNOMED-lidstaten, zijn hier geen kosten aan verbonden.

Je kunt ook een SNOMED-licentie krijgen via je softwareleverancier: een sub-license. De softwareleverancier moet dan wel zelf over een affiliate license beschikken.

Lees hier meer over op de FAQ van SNOMED International over licenties.

De organisatie van SNOMED International is zo ingericht dat de Member States veel invloed hebben op de strategie en governance. Er zijn drie belangrijke organen:

• General Assembly – bestaat uit vertegenwoordiger van de landen en heeft de grootste invloed. Hier neemt men beslissingen over diverse zaken waaronder strategie en budget. Voor Nederland zit het Ministerie van VWS in de General Assembly.
• Management Board – is verantwoordelijk voor het management en de richting van SNOMED International. De leden van het Management Board worden gekozen door de General Assembly.
• Member Forum – bestaat uit een of twee vertegenwoordigers van de landen. Het is een adviesorgaan waar voornamelijk samenwerking tussen de landen centraal staat.

Daarnaast zijn er nog Advisory Groups, die of bestaan uit vertegenwoordigers van de landen, en de Clinical Reference Groups, die bestaan uit inhoudelijke experts binnen een bepaald domein (bijvoorbeeld de Nursing Clinical Reference Group).

Het Terminologiecentrum van Nictiz vervult de rol van SNOMED National Release Center (NRC). Het is hiermee verantwoordelijk voor het beheren en publiceren van SNOMED in Nederland.

Kijk hier voor meer informatie over SNOMED en national release center.

Ieder land kan lid worden van SNOMED International. In Nederland is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de officiële lidorganisatie. Lidstaten van SNOMED International worden aangeduid als ‘Member States’ en betalen een jaarlijkse bijdrage die gebaseerd is op hun bruto nationaal product (BNP). Het aantal ‘Member States’ fluctueert regelmatig. De meest actuele informatie is hier te vinden.

• Zoek in de beschrijvingenfile (locatie = Snapshot/Terminology/ sct2_Description_Snapshot_NL_{datum}.txt) de beschrijvingen met behulp van het conceptID.
• Zoek in de taalreferentieset (locatie = Snapshot/Refsets/Language/ der2_cRefset_LanguageSnapshot_NL_20180331.txt met behulp van de gevonden descriptionIDs de Nederlandse voorkeursterm (acceptabilityID=900000000000548007) en eventueel synoniemen (acceptabilityID=900000000000549004).

Let wel: nog niet alle SNOMED CT-concepten met een GMDN-koppeling zijn vertaald. In dat geval zijn er dan ook geen beschrijvingen te vinden in de Nederlandse taalreferentieset.

Voor meer detailinformatie over de beschrijvingenfile en taalreferentieset zie de referentielijsten.

• Een startpunt voor ontwikkeling van een informatiestandaard is dat je afspraken maakt over Eenheid van Taal: je moet weten wat iemand bedoelt. Daarvoor gebruiken we standaarden zoals zorginformatiebouwstenen (zibs) en terminologiestelsels.
• Nictiz ontwikkelt zibs. Deze vormen de basis voor standaardisatie van zorginformatie. Ze zijn generiek en dus gemakkelijk te hergebruiken. In het Nictiz lagenmodel zit Eenheid van Taal op de informatielaag.

Een classificatiestelsel is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op één manier kunt groeperen en dat elke medische term bij één code hoort. Je kunt bijvoorbeeld kiezen uit bacteriële pneumonie, virale pneumonie en overige pneumonie. Die vallen alle drie onder pneumonie maar niet onder bacteriële aandoening of virale aandoening. Codes voor overige aandoeningen zijn belangrijk in classificatiestelsels om zeldzamere ziektes vast te kunnen leggen.

SNOMED is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op veel verschillende manieren kunt groeperen. Daardoor kun je niet alleen alle soorten pneumonie ophalen, maar bijvoorbeeld ook alle bacteriële aandoeningen of alle chronische ziekten. Een overige aandoening kun je echter niet in SNOMED vastleggen, omdat je niet kunt definiëren wat overige betekent. In plaats van overige gebruik je een algemenere term:.

Een code voor overige pneumonie betekent een pneumonie die niet wordt veroorzaakt door een bacterie of virus. Dat is een stuk specifieker dan de algemene code voor pneumonie. Als je dit probeert te mappen, verlies je dus informatie.

Een classificatiestelsel is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op één manier kunt groeperen en dat elke medische term bij één code hoort. Je kunt bijvoorbeeld kiezen uit bacteriële pneumonie, virale pneumonie en overige pneumonie. Die vallen alle drie onder pneumonie maar niet onder bacteriële aandoening of virale aandoening. Codes voor overige aandoeningen zijn belangrijk in classificatiestelsels om zeldzamere ziektes vast te kunnen leggen. Classificaties zijn zeer bruikbaar voor statistische vergelijkingen. ICD-10 is een veelgebruikte classificatie voor mortaliteitstatistieken.

Een ontologie is gemaakt om mee te redeneren: om nieuwe conclusies te kunnen trekken uit vastgelegde gegevens. Een ontologie bevat meerdere soorten relaties, waardoor je de codes die erin staan op meerdere manieren kunt groeperen. Daardoor kun je niet alleen alle soorten pneumonie ophalen, maar bijvoorbeeld ook alle bacteriële aandoeningen, alle chronische ziekten of alle aandoeningen veroorzaakt door het coronavirus. SNOMED is een grote ontologie met een rijke structuur, wat het zeer geschikt maakt voor data-analyse en ander hergebruik van gegevens.

In 2018 hebben Nictiz en het RIVM een visie op eenheid van taal vastgesteld. De visie adviseerde het gebruik van de grondplaat: een gedeeld woordenboek met SNOMED CT in combinatie met LOINC (observaties) en IDMP (medicatie). Deze drie internationale standaarden samen dekken het grootste gedeelte van de informatievoorziening in de zorg.

Lees hier meer. De grondplaat kun je ook hier vinden in het SNOMED-advies.

We gebruiken terminologiestelsels om informatie beter vindbaar en duidelijker te maken. Diagnosen worden bijvoorbeeld beter vindbaar door aan een uitgebreide ontslagbrief een specifieke code voor de hoofddiagnose toe te voegen. Informatie wordt duidelijker door de afkorting OAC te koppelen aan een code voor oraal anticonceptivum (de pil) of juist aan een code voor oraal anticoagulantium (antistollingsmedicijn).

AI-systemen zoals large language models (LLMs) laten nog veel steken vallen. Maar ook als ze net zo goed als mensen gaan presteren, blijft terminologie nodig. Het LLM heeft namelijk wel eenduidige input nodig welke informatie relevant is en wat hij daarmee moet. Eenheid van Taal vormt hier de basis voor. Daarnaast gebruikt een AI-systeem energie wanneer het een ontslagbrief analyseert, relevante informatie eruit haalt en verduidelijkt. Voor een energiezuinige oplossing laat je het AI-systeem eenmalig analyseren en sla je het resultaat op – met codes uit terminologiestelsels.

• Zoek in de mappingsfile (locatie = Snapshot/Refsets/Map/ der2_sRefset_SimpleMapSnapshot_NL_{datum}.txt) van de SNOMED CT release de GMDN-SNOMED CT koppelingen (refsetId=52791000146100).
• Zoek de GMDN in de koppelingen (kolom maptarget), als deze wordt gevonden en actief is (kolom active=1), dan kan de SNOMED conceptID (kolom referencedComponentID) worden overgenomen.

Voor meer detailinformatie over de mapping zie de referentielijsten.

Ja het is een 1 op 1 mapping, de mapping is dus twee kanten op te gebruiken. Alle GMDN-termen hebben een koppeling naar SNOMED CT. Echter, niet alle SNOMED CT-concepten hebben een koppeling naar GMDN.

In de mappinglijst staan alle mappings GMDN – SNOMED CT. Dus alle GMDN-codes, ook die geen betrekking hebben op de inclusielijst, kunnen met de mappingstabel naar SNOMED CT omgezet worden. In de referentielijst (refsetID 52801000146101) staan alleen SNOMED CT concepten die betrekking hebben op de inclusielijst.

Waar kan ik de SNOMED release downloaden?

Informatie hierover kunt u hier vinden.

Tabblad ‘NL-HC’ in het bestand van GS1 datasource healthcare.

Dan gaat de vertaling van veld:

• 1.001 ‘GS1-artikelcode (GTIN)’ naar
• 2.037 ‘Aanvullende classificatiesysteem code’ = 35 (GMDN) en
• 2.037-1 ‘Aanvullende classificatiesysteem’  = GMDN code

Het is inderdaad zo dat als een concept inactief is in de refset (waarde 0) dat deze niet meer aangeboden hoeft te worden aan het LIR. De ingangsdatum is dan de datum van de release. Dit staat los van of het concept inactief is of niet. Een veelvoorkomende reden om een concept inactief te maken in de refset is omdat het concept inactief geworden is in SNOMED. Het is dus van belang om bij elke release te kijken of er iets gewijzigd is in de refset, dit kan je in de Delta zien. Er kan ook iets toegevoegd zijn aan de mappingstabel. In de snapshot staat dan de waarheid van de betreffende release.

Met SNOMED leg je het primaire zorgproces rondom de patiënt vast. Omdat SNOMED gedetailleerd is en niet ambigu kan je daarmee heel duidelijk vastleggen wat er aan de hand is, zonder dat dit (in de overdracht) verwarring oplevert. Door het primaire proces vast te leggen met SNOMED beschik je over belangrijke detailinformatie.  Een classificatie zoals  ICD-10 is minder specifiek en wordt gebruikt voor landenstatistiek en zorgstatistiek. Voor de behandeling van iemand met huidkanker is het belangrijk dat de behandelaar weet welk type het is. Voor de statistieken is dit minder van belang.  

Een referentieset (refset) is een formele, gestructureerde subset van SNOMED‑concepten die wordt gebruikt om terminologie binnen een specifiek domein, proces of gegevensmodel te standaardiseren. Refsets maken het mogelijk om binnen SNOMED een beheersbare, doelgerichte selectie van termen te gebruiken zonder het volledige stelsel te hoeven toepassen. Een waardenlijst is meestal beperkter en hoeft niet alleen SNOMED concepten te bevatten. Daarnaast wordt een waardenlijst beheerd buiten SNOMED om.

In onze Nederlandse extensie van SNOMED staan concepten die wij in NL gemaakt hebben en beheren. De codes van deze concepten worden alleen gepubliceerd in Nederland. Als je een Nederlands concept uitwisselt met het buitenland, zal een buitenlands systeem de code niet herkennen en alleen de Engelse term kunnen tonen. Ook kan je relaties van deze Nederlandse extensie niet ophalen buiten Nederland. Dit is wat betreft semantische interoperabiliteit hetzelfde als een vrije tekst. Om dit te voorkomen is het mogelijk om een concept te promoveren naar de internationale editie of om een concept uit te wisselen uit de internationale editie die hoger in de hiërarchie zit. Dit laatste leidt wel tot informatieverlies. Op internationaal niveau zijn hierover nog geen afspraken gemaakt.

Dat hangt af van de partij die de referentieset gemaakt heeft en hoe de referentieset gepubliceerd is. Als de referentieset onderdeel is van de Nederlandse SNOMED-editie of als extensie is gepubliceerd op https://mlds.ihtsdotools.org/#/ihtsdoReleases, kan iedereen in Nederland die een licentie op SNOMED heeft, de release-bestanden downloaden en gebruiken.

Een referentieset die wordt beheerd in RT2, tooling van SNOMED International, kan door iedereen daar gedownload worden. Je kunt hier kiezen tussen een RF2-file of een lijst van SNOMED IDs. https://rt2.ihtsdotools.org/library

Door het op de volgende manier te unzippen: 
1. Open het bestand in een verkenner door te dubbelklikken
2. Selecteer de map die erin staat (klik, of Ctrl+ A)
3. Kopieer (Ctrl + C)
4. Ga naar de map waar je hem uit wil pakken en plak (Ctrl + V)

De referentiesets worden gepubliceerd als onderdeel van SNOMED. De SNOMED-release files kun je downloaden via https://mlds.ihtsdotools.org/. Voor verdere uitleg kan je de Release File guide raadplegen: https://docs.snomed.org/snomed-ct-specifications/snomed-ct-release-file-specification/ 
Ook via de Nationale Terminologieserver (NTS) kun je een referentieset ophalen; zie hiervoor de FAQ NTS: ‘Hoe haal ik de inhoud van een valueset op?’ 
Tot slot: via de referentieset tooling is het ook mogelijk om een referentieset te downloaden. Je kunt hier kiezen tussen een RF2 file of een lijst van SNOMED-ID's. https://rt2.ihtsdotools.org/library

Welke methode je ook kiest: hou er rekening mee dat de referentieset kan wijzigen bij een nieuwe editie van SNOMED. Op https://nictiz.nl/wat-we-doen/activiteiten/terminologie/referentielijsten-2/ publiceren wij overzichten van wijzigingen aan referentiesets in de laatste 6 maanden.

In de ‘Mental and Behavioural Health Clinical Reference Group’  van SNOMED International werken internationale GGZ-professionals uit het veld aan de GGZ-content in SNOMED. Ze voegen relevante content toe en werken continu aan een nog betere modellering van GGZ-concepten. Ze zijn benaderbaar voor vragen en/of input. En nieuwe deelnemers zijn altijd welkom!

Mental and Behavioural Health Clinical Reference Group - Mental and Behavioural Health Clinical Reference Group - SNOMED Confluence. Op bovenstaande pagina vind je onder andere de onderwerpen die ze bespreken, de momenten waarop ze (online) vergaderen en contactgegevens.

Voor tips over de implementatie van SNOMED kan je terecht op https://www.implementation.snomed.org/. 

De Nederlandse SNOMED-editie wordt sinds 2024 10 keer per jaar gepubliceerd: op de laatste dag van de maand, m.u.v. juli en december. Er zijn geen harde regels over hoeveel kalendertijd of edities je mag achterlopen.
Tot 2024 werd SNOMED 2 keer per jaar gepubliceerd in Nederland en was de richtlijn dat je maximaal 2 maanden mocht achterlopen. Dit was onbevredigend in drie opzichten: 
1) Aanvragers moesten tot 8 maanden op een nieuw concept wachten.
2) Veel gebruikers kregen het niet binnen twee maanden voor elkaar om de nieuwe editie in te laden.
3) Versieverschillen konden in die twee maanden nog steeds optreden.

Met de overgang naar maandelijkse publicaties hebben wij onze richtlijn omtrent up-to-date blijven aangepast. Kort samengevat:
- Heb je wijzigingen aangevraagd die in de nieuwste editie gepubliceerd zijn, dan adviseren we je om zo snel mogelijk naar die editie bij te werken, zodat je van de wijzigingen gebruik kan maken.
- Gebruik je één of meer referentiesets? Kijk dan na elke nieuwe editie op https://nictiz.nl/wat-we-doen/activiteiten/terminologie/referentielijsten-2/ of hier wijzigingen in zijn geweest. Zo ja, dan adviseren we je om zo snel mogelijk bij te werken naar de nieuwste editie.
- Ontvang je een SNOMED-concept van een andere instelling die jouw informatiesysteem niet kent? Dat kan komen doordat jouw SNOMED-versie gedateerd is: een versieverschil dus. Als dit problemen oplevert, kun je die oplossen door SNOMED in jouw systeem bij te werken naar de nieuwste versie. Mocht dit het probleem niet oplossen, dan heeft de verzender waarschijnlijk een ongeldig SNOMED-id gestuurd: neem in dat geval contact op met de verzender.
- Probeer minimaal één keer per jaar bij te werken naar de nieuwste versie. Je kan altijd simpelweg de huidige versie inladen. Die is volledig, dus tussenliggende edities kun je gewoon overslaan.

Het is onvermijdelijk dat er soms versieverschillen ontstaan, omdat nu eenmaal niet elke zorginstelling in Nederland (of, over een paar jaar, in de EU) tegelijkertijd op 'update SNOMED' klikt. Dat wil zeggen: er is altijd een kans dat je een concept ontvangt dat al inactief is geworden of dat jouw systeem nog niet kent. In onze richtlijn Dynamische waardelijsten, te downloaden op https://nictiz.nl/publicaties/dynamische-waardelijsten/, kun je lezen hoe je deze versieverschillen kan opvangen en oplossen.

Een mapping is het resultaat van mappen. Mappen is een methode van semantische harmonisatie, waarbij je regels opstelt om codes uit het ene terminologiestelsel om te zetten naar codes uit een ander stelsel. Omdat stelsels verschillend ingedeeld zijn, is het meestal niet mogelijk om de betekenis exact gelijk te houden. Veel mappings zijn geen exacte relaties maar narrow to broad of broad to narrow, waardoor in de uitwisseling informatieverlies kan optreden: want wat de zorgverlener heeft vastgelegd is niet gelijk aan wat hij uitwisselt in een ander codestelsel. 

SNOMED International biedt verschillende onderwijsmaterialen en informatie aan voor onderzoekers. Denk aan tutorials, e-learnings en user guides. Deze kun je vinden op hun e-learning platform (https://elearning.ihtsdotools.org/my/courses.php). Er is veel beschikbaar, vrijwel allemaal kosteloos toegankelijk. De Education Resource Guide (https://elearning.ihtsdotools.org/course/section.php?id=27) helpt je het materiaal te vinden wat past bij je behoefte.

Daarnaast verbindt SNOMED International onderzoekers met elkaar via hun research community.  Zie https://www.snomed.org/researchers#:~:text=The%20Research%20Web%20Series%20is,is%20no%20cost%20to%20attend. voor contact met de research community en webinars waarin onderzoekers presenteren hoe zij SNOMED gebruiken in hun werk.

SNOMED International is onderdeel van het wereldwijde open-source research samenwerkingsverband OHDSI. Zie https://www.ohdsi.org/snomed-collaboration/ voor meer informatie.

In Nederland werkt Health-RI aan het beter kunnen delen en hergebruiken van onderzoeksgegevens. Daar zijn terminologiestelsels zoals SNOMED een belangrijk onderdeel van. Zie https://www.health-ri.nl/ voor meer informatie. 

De mapping tussen GMDN en SNOMED kun je kosteloos downloaden via MLDS; https://mlds.ihtsdotools.org/#/landing. Op deze pagina is het ook mogelijk om SNOMED los te downloaden. Meer informatie over het aanvragen voor een licentie hiervoor kun je vinden via https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/snomed-ct-release-center/licenties-en-downloads/  

Naast deze mapping biedt Nictiz ook een referentielijst van SNOMED aan die kan dienen als filtering van wat er wel/niet aan het LIR aangeleverd moeten worden. Deze subset is onderdeel van SNOMED CT. Meer informatie over het gebruik van de vertaaltabel en de referentieset is hier te vinden: https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/referentielijsten/inclusielijst-lir/ 

De mapping tussen GMDN en SNOMED is ook automatisch op te halen via de Nationale Terminologieserver. Lees hier meer over: https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/nationale-terminologieserver/  

Een SNOMED-referentieset dient altijd een specifiek doel binnen een bepaalde context. Een referentieset bestaat uit een selectie SNOMED-concepten die een gemeenschappelijke deler hebben. Zo kun je bijvoorbeeld een referentieset hebben met verschillende substanties die overgevoeligheidsreacties veroorzaken of met verschillende onderdelen van het lichaam waar je de bloeddruk kunt meten. Een referentieset bevat in de regel alleen concepten die uit dezelfde SNOMED-hiërarchie komen; bevindingen en aandoeningen kunnen samen in een referentieset zitten, omdat deze beide uit de hiërarchie 'klinische bevinding' komen. Er zijn enkele uitzonderingen op deze 'regel'. Zo bestaat er een referentieset voor bezoekredenen waarom patiënten bij een arts komen: dit kunnen namelijk zowel verrichtingen (bijv. een uitstrijkje in het kader van het bevolkingsonderzoek) als aandoeningen (bijv. longontsteking) zijn. 

Spier-, pees- en fasciesyndroom  is een voorbeeld van een combinatiebegrip dat de fysiotherapeut veelvuldig vastlegt. De fysiotherapeut kan het onderscheid tussen een spier, pees of fascie-aandoening niet maken en kan daardoor geen enkelvoudig concept (spiersyndroom, peessyndroom of fasciesyndroom) vastleggen. Er zijn meerdere oplossingen mogelijk:

- Je kunt het combinatiebegrip splitsen in aparte onderdelen en deze vastleggen. Dit kan alleen als je specifieker weet wat het probleem is. Bijvoorbeeld spiersyndroom in plaats van spier-, pees- en fasciesyndroom.
- Als bovenstaande niet mogelijk is, kun je ervoor kiezen om een overkoepelend concept te gebruiken, waar spiersyndroom, peessyndroom en fasciesyndroom onder vallen, zoals bijvoorbeeld aandoening van weke delen.

Omdat een grote hoeveelheid concepten de werkbaarheid en het onderhoud aan een referentieset bemoeilijken, is het niet wenselijk om nieuwe concepten aan te maken voor verschillende combinaties van ziektebeelden. Bovendien zijn deze nieuwe concepten internationaal niet uitwisselbaar (EHDS). Omdat concepten binnen SNOMED nooit ambigu mogen zijn, is het maken van een concept met een 'of'-relatie niet mogelijk. 
Als terminologiecentrum kunnen we ondersteunen bij het vinden van een oplossing. Je kan hiertoe een verzoek indienen via de servicedesk

Het is belangrijk om goed helder te hebben wat je exact wilt vastleggen. Volstaat een generiek concept zoals 'hartaandoening' of is het belangrijk om specifieker te zijn, zoals 'myocardinfarct'? Het terminologiecentrum heeft een richtlijn opgesteld die kan helpen bij het vinden van de juiste terminologiekoppeling.

Referentiesets (refsets) worden gemaakt om afbakening, consistentie en interoperabiliteit te ondersteunen in situaties waarin slechts een deel van SNOMED relevant is. Je maakt een refset wanneer:
-Een informatiestandaard een vaste set waarden vereist, bijvoorbeeld in zibs
-Domeinexperts een gecontroleerde lijst van toegestane termen nodig hebben, zoals alle relevante procedures voor het specialisme cardiologie.
-Implementaties eenvoudiger en eenduidiger moeten worden, door ontwikkelaars een duidelijke lijst met toegestane SNOMED‑codes te geven.
-Onderhoudbaarheid belangrijk is: refsets kunnen makkelijk bijgewerkt, uitgebreid of versie‑gecontroleerd worden.
Het maken van refsets is een samenwerking tussen terminologie-experts en inhoudelijke domeinexperts. Hierbij zijn de domeinexperts (meestal wetenschappelijke en beroepsverenigingen) degenen die inhoudelijk verantwoordelijk (eigenaar) zijn voor de referentiesets en de referentiesets maken. Terminologen kunnen adviseren, valideren en publiceren.
Het terminologiecentrum heeft een training ontwikkeld om domeinexperts op te leiden in het maken van referentieset met de referentieset-tooling van SNOMED international. Referentiesets die hierin gemaakt worden kunnen gemakkelijk binnen SNOMED gepubliceerd worden.
Bestaande referentiesets kunnen gedownload en ingezien worden via de Reference Set Tool (https://rt2.ihtsdotools.org/library). Ook in de browser (SNOMED International Browser ) kun je referentiesets inzien via het tabje 'refset'.

Bij het TC is er sprake van zes 'rondes' in het vertaalproces. De eerste ronde is het vertalen, waarin een voorstel wordt gedaan voor de vertaling van een Engelstalig concept. Dit wordt grotendeels gedaan door een medisch vertaalbureau, maar ongeveer 1/3 van de vertalingen worden uitgevoerd door de terminologen van Nictiz op basis van automatische suggesties. Om tot deze vertalingen te komen maken we gebruik van veel verschillende bronnen, waaronder onze eigen opgestelde richtlijnen. Daarnaast kijken we ook naar hoe vergelijkbare concepten al eerder zijn vertaald en raadplegen we gevalideerde medische bronnen. Dit doen we allemaal om kwaliteit en consistentie te waarborgen. In de eerste reviewronde wordt de vertaling goedgekeurd door een andere terminoloog of geeft deze suggesties voor aanpassingen, waarna in de tweede reviewronde deze aanpassingen worden verwerkt of afgewezen met een goede reden. De derde reviewronde is voor de medisch reviewer, een expert die de concepten beoordeelt op basis van medische juistheid en het correct gebruik van jargon. Ook beantwoordt de medisch reviewer eventuele vragen die worden gesteld door de terminologen in de eerdere twee reviewrondes. Indien nodig, worden deze vragen voorgelegd in de expertpool. Daarna gaat de vertaling terug naar de terminologen, die de op- en aanmerkingen van de medisch specialist verwerken. Als alles akkoord is, worden de vertalingen gepubliceerd in de Nederlandse extensie van SNOMED. Dit proces neemt ongeveer 2-4 maanden in beslag.

Homoniemen (een woord met verschillende betekenissen) kunnen als synoniem worden opgenomen in SNOMED. Het onderscheid tussen de verschillende concepten in SNOMED waarbij eenzelfde homoniem als synoniem is opgenomen, wordt gemaakt op basis van de unieke voorkeursterm. Zo kun je het homoniem 'fundus' opnemen als synoniem bij concepten voor 'fundus van maag', 'fundus van oog', 'fundus van baarmoeder'. We hebben de afspraak dat synoniemen breder in betekenis mogen worden opgenomen, synoniemen die enger in betekenis zijn, nemen we niet op.

De Clinical Reference Groups zijn forums voor discussie tussen zorgverleners van verschillende medische expertises. Er is ruimte voor discussie tussen  de zorgverleners onderling, maar ook samen met SNOMED international. Zie https://forums.snomed.org/c/clinical-groups/20.

In het SNOMED-besluit is de keuze gemaakt voor SNOMED voor het vastleggen van hetgeen je uitwisselt, tenzij hiervoor een ander stelsel van de grondplaat EvT is aangewezen. SNOMED als basis terminologiestelsel heeft invloed op de keuze voor het gebruik van andere terminologiestelsels als het gaat om hetgeen je vastlegt (voor uitwisseling). Wij adviseren zorgbestuurders bij het kiezen van terminologiestelsels rekening te houden met de (Europese en wettelijke) ontwikkelingen bij de keuzes voor stelsels, zodat de organisatie goed is voorbereid op de toekomst. Het doel is om met SNOMED het primaire zorgproces te ondersteunen door gebruik te maken van referentiesets en duidelijkheid over betekenis over sectoren heen.  

In 2024 is door VWS aan zes sectoren de opdracht gegeven om een transformatieplan te schrijven. Wij adviseren bij onduidelijkheid of vragen hierover contact op te nemen. 

De zorg wordt steeds meer in een netwerk georganiseerd. Ook patiënten krijgen hier steeds vaker mee te maken met bijvoorbeeld de ontwikkeling van Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) zoals MedMij. Het is van belang dat de patiënt de informatie begrijpt die in zijn of haar dossier staat. Om ervoor te zorgen dat zorgverleners in hun medische taal kunnen blijven werken en dat patiënten deze informatie kunnen begrijpen, worden de medische termen gekoppeld aan patiëntvriendelijke termen en uitleg. Op deze manier kunnen patiënten direct en beter begrijpen wat zorgverleners in het dossier vastleggen.  

Antwoord voor zorgverleners/informatie-analisten:  

De SNOMED-browser geeft u de mogelijkheid om voor iedere medische term een patiëntvriendelijke variant terug te vinden. Deze patiëntvriendelijke term herkent u in de browser aan de groene pion onder de volledige benaming van de medische term. De medische term die door zorgverleners gebruikt wordt, herkent u aan de blauwe aesculaap.  

Antwoord voor leveranciers:  

SNOMED gebruikt zogeheten language reference sets oftewel taalreferentiesets om aan te geven welke beschrijving het meest geschikt is voor een bepaald taalgebied (de preferred term oftewel voorkeursterm), en welke beschrijvingen acceptabele (acceptable) synoniemen zijn. De Nederlandse editie bevat de volgende taalreferentiesets:  

31000146106 |Netherlands Dutch language reference set (foundation metadata concept)| definieert welke beschrijvingen geschikt zijn voor Nederlandse zorgverleners  

15551000146102 |Patient-friendly Dutch language reference set (foundation metadata concept)| definieert welke beschrijvingen geschikt zijn voor Nederlandse patiënten  

900000000000508004 |Great Britain English language reference set (foundation metadata concept)| definieert de beschrijvingen voor Britten.  

900000000000509007 |United States of America English language reference set (foundation metadata concept)| definieert de beschrijvingen voor Amerikanen.  

Om een concept aan een patiënt te tonen, neemt u de beschrijving die als preferred is aangemerkt in de Patient-friendly Dutch language reference set; om te tonen aan een zorgverlener, neemt u de beschrijving die als preferred is aangemerkt in de Netherlands Dutch language reference set. Op https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/lijsten/inbouwen-snomed-referentieset/ staat beschreven hoe u deze termen kunt vinden, onder het kopje ‘Taalreferentiesets’.  

Via de Nictiz Servicedesk kan je een aanvraag indienen voor nieuwe concepten (link invoegen. Hier zijn richtlijnen voor. Je vindt ze hier: X.

Voor nieuwe concepten en vertalingen in SNOMED kan je een verzoek indienen via de Nictiz Servicedesk via (https://nictiz.atlassian.net/servicedesk/customer/portal/4). Dan selecteer je je functie (extern of intern). Dan klik je op ik heb een verzoek voor een nieuw concept of zib. Omdat het in dit geval om SNOMED gaat, selecteer je product of dienst terminologie en het onderdeel SNOMED – nieuw concept. Vervolgens voeg je bronnen toe onder het kopje reference info en een samenvattende titel onder titel. 

Het is belangrijk om zo gedetailleerd mogelijk te zijn in de beschrijving. Hierin is het belangrijk om het volgende te benoemen bij zowel een aanvraag voor een nieuw concept als voor een vertaling: 
- Het aantal concepten of vertalingen dat je aanvraagt. 
- Deadline voor wanneer je het concept deze concepten nodig hebt.  project (hoewel het geen belofte is dat het Terminologiecentrum het voor die tijd afrondt). 
- Het onderwerp van de concepten; N.B. we behandelen maar een onderwerp per aanvraag, als er concepten bij zitten met een ander onderwerp moet je daar een nieuwe aanvraag voor indienen. Met een onderwerp bedoelen we dat concepten in dezelfde hoek zitten, bijvoorbeeld concepten die allemaal te maken hebben met botkanker, of beenamputaties of bloedwaardes (en zo voort). 
- Bronnen waaruit blijkt wat de definitie van het concept is en hoe het heet, tenminste in het Engels en idealiter ook in het Nederlands.

Voor het aanvragen van geheel nieuwe concepten is naast bovenstaande ook het volgende nodig: 
- Hoe het SNOMED-concept gebruikt zal worden 
- Wat het beoogde concept inhoudt in de brede zin, dus benaming, gebruik van het concept, omschrijving, vakgebied, synoniemen, indien relevant lichaamslocatie, hiërarchie of gerelateerde concepten en of het gaat om een verrichting, bevinding, anatomische locatie, omgeving, event, waarneembare entiteit, organisme, product, fysiek object, fysische kracht, kwalificatiewaarde, situatie, substantie, monster, gradering, of sociaal concept. 
- Indien het concept internationaal relevant is en ook in de internationale editie moet worden opgenomen, voeg dan ook meerdere wetenschappelijke bronnen in het Engels toe die aantonen dat het beoogde concept ook internationaal bekend, actueel en relevant is, denk hier aan bronnen te vinden op PubMed.  

Interne afhandeling duurt in principe maximaal 6 weken. Bij het aanvragen van internationale concepten zijn we echter afhankelijk van externe factoren. Dan kan het zo een aantal maanden duren. Als het een vrij onbekend concept is, kan het ook zijn dat het Terminologiecentrum een externe medisch specialist moet raadplegen. Ook in dat geval kan het langer duren. 

Zodra een aanvraag bij het Terminologiecentrum terechtkomt, wordt deze ingepland in de werkcyclus. Voor het vertalen van concepten naar het Nederlands gaat dit relatief snel, omdat wij al deze werkzaamheden intern kunnen doen. Het maken van een vertaling bestaat uit het besluiten over de gebruikte termen in de synoniemenlijst en het bepalen van de voorkeursterm in het Nederlands. Vervolgens wordt het concept gereviewd door een ander lid van het Terminologiecentrum. Indien daar akkoord op is, wordt het concept klaargezet voor publicatie. Dit gebeurt maandelijks, met uitzondering van december en juli. Zodra het concept gepubliceerd is, valt het te gebruiken en te raadplegen via de browser. Wij geven op je aanvraag een seintje in BITS zodra het concept is vertaald en wanneer het gepubliceerd zal worden. 

Als een concept niet in SNOMED staat kan je dat aanvragen via de servicedesk.